Comment la stigmatisation nuit à la santé publique

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Une personne atteinte du VIH à la clinique Mae Tao en Thaïlande.Crédit: Alvaro Ybarra Zavala / Getty

Paresseux, fou et dégoûtant: stigmatisation et défaite de la santé mondiale Alexandra Brewis et Amber Wutich Johns Hopkins University Press (2019)

En tant que chercheur en santé publique travaillant sur le VIH dans le monde entier, j'ai constaté les ravages que la stigmatisation peut causer. Il en résulte que des personnes sont rejetées et isolées et font l'objet de discriminations dans les domaines de la santé, du travail et de l'école. Et cela les empêche d'accéder aux services et aux médicaments qui sauvent des vies. Comme le prouvent de manière convaincante les nouveaux anthropologues médicaux Alexandra Brewis et Amber Wutich, la stigmatisation prive les individus de leur dignité et exacerbe la situation déjà difficile des plus pauvres et des plus vulnérables. Il peut en soi avoir des impacts majeurs sur la santé, tels que la dépression et même le suicide.

Brewis et Wutich travaillent dans des pays à faible revenu. Le titre de leur livre, Paresseux, fou et dégoûtant, met en évidence leurs domaines d’intervention: obésité, maladie mentale et assainissement communautaire. Les auteurs se concentrent sur des études de cas qualitatives détaillées dans divers domaines. Celles-ci démontrent trois choses: comment la stigmatisation apparaît et affecte les plus marginalisés; pourquoi la stigmatisation est si difficile à combattre; et comment les efforts de santé publique peuvent l’alimenter sans le vouloir.

C'est ce troisième problème – les conséquences involontaires de grandes campagnes – qui constitue leur principal argument. Et c’est un cas rarement entendu et convaincant. Lorsque, par exemple, la communauté de la santé publique des États-Unis a accusé les fumeurs de mettre les autres en danger de contracter le cancer à cause de la fumée secondaire, les messages ont été clairs. Les normes sociales concernant le fait de savoir s'il était acceptable de fumer ont changé et de nombreux fumeurs ont été motivés – et ont réussi – à arrêter de fumer. Mais il y avait aussi des conséquences négatives. Les fumeurs ont été blâmés pour leur dépendance, et les personnes atteintes de maladies liées au tabagisme (même celles qui n'avaient jamais fumé) ont souvent été châtiées parce qu'elles apportaient leur condition à elles-mêmes. Pendant ce temps, les compagnies de tabac ont échappé à la critique.

De même, les auteurs démontrent comment les inquiétudes suscitées par les effets de l'obésité – tels que le diabète et les maladies cardiovasculaires – ont conduit à la honte des graisses, à la dépression et plus encore. Cependant, l'obésité est fortement liée aux conditions socio-économiques et à un manque d'accès à des aliments de haute qualité tels que les fruits et légumes frais. Il est contre-productif et injuste de blâmer les individus. Alors que l'obésité et les maladies associées prévalent de plus en plus dans le sud de la planète, Brewis et Wutich mettent en garde contre un effet boule de neige de messages et impacts néfastes.

Le livre est moins fort sur les voies à suivre. J'appuie les appels des auteurs en faveur d'une sensibilisation accrue des praticiens de la santé, d'un suivi des niveaux de stigmatisation et d'une politique reposant sur des preuves. Mais, à mon avis, une réponse plus complète et plus nuancée est nécessaire. Il existe des distinctions importantes entre, par exemple, les mesures de santé publique visant à réduire les sentiments de blâme et de honte intériorisés, et les efforts législatifs visant à réduire au minimum la stigmatisation «imposée», c’est-à-dire les cas de discrimination. La stigmatisation intériorisée peut conduire à la dépression et ceux qui en font l'expérience pourraient bénéficier d'un conseil, par exemple. En revanche, les violations des droits de l'homme doivent être combattues par des politiques et des lois antidiscrimination.

De plus, Brewis et Wutich ne parviennent pas à explorer un concept important: les stigmates qui se croisent. Par exemple, une personne séropositive qui travaille dans l'industrie du sexe et s'injecte des drogues peut être victime de préjugés et de discrimination. Les auteurs utilisent le VIH comme exemple de réussite dans laquelle les efforts concentrés de la communauté mondiale de la santé, tels que les politiques de santé et les campagnes médiatiques, ont considérablement réduit la stigmatisation.

Mais cela n’est vrai que dans certaines communautés – en particulier dans les pays à revenu élevé où la séropositivité a été transformée en une maladie chronique par l’utilisation de médicaments antirétroviraux. Ces médicaments n'atteignent souvent pas les plus vulnérables, et dans de nombreux contextes – par exemple, lorsque les consommateurs de drogue sont criminalisés et ont du mal à accéder aux soins de santé – les stigmates qui se croisent demeurent généralisés.

Ce livre captivant comble néanmoins une lacune importante dans la littérature en offrant un sonnette d’alarme aux savants et aux praticiens non familiarisés avec le sujet. Et cela me rappelle que nous devrions tous travailler ensemble pour éviter toute conséquence inattendue de la promotion de la santé.

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