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Les organismes fédéraux des États-Unis dépensent des millions de dollars chaque année pour élaborer des programmes visant à aider les gens à faire face aux problèmes de santé mentale et physique. Cependant, seuls quelques-uns sont réellement utilisés dans le monde réel. Leur utilisation pourrait être limitée, car de nombreux scientifiques n'incluent pas les personnes atteintes de troubles mentaux en tant que partenaires égaux partageant le même pouvoir décisionnel lors de l'élaboration et de la mise en œuvre du programme. La coproduction d'interventions avec des membres de la communauté qui ont une expérience directe des problèmes de santé mentale pourrait aider à empêcher la poussière de poussière des manuels de programme – et à la mettre en pratique.
Au cours de mon stage postdoctoral au Dartmouth College de Hanover, au New Hampshire, de 2015 à 2018, j'ai collaboré avec des personnes atteintes de troubles mentaux pour développer une intervention numérique appelée. PeerTECH a été conçu pour enseigner aux personnes atteintes de telles conditions comment traiter des problèmes liés à leur bien-être mental et physique. Le programme comprend des modules conçus pour être examinés sur une tablette par un spécialiste du soutien par les pairs et une personne ayant un problème de santé mentale. Le spécialiste est une personne qui a une expérience directe d'un problème de santé mentale et qui a été formée et certifiée pour fournir un soutien rémunéré. Une application pour smartphone a été conçue pour compléter les sessions en personne.
Les membres de la communauté ont contribué à chaque étape du développement de la technologie de notre projet – de la conception au développement du programme, en passant par la conception et la mise en œuvre. J'ai travaillé à leurs côtés au sein de notre équipe de coproduction et nous avons appliqué une méthodologie scientifique pour développer et étudier l'intervention PeerTECH.
Notre équipe a mené une étude pilote et a découvert que PeerTECH pouvait être livré au public. Nous avons également trouvé des preuves prometteuses que son utilisation était associée à une diminution des symptômes psychiatriques et à un développement accru des compétences en matière de gestion de soi, d'espoir, d'autonomisation, de qualité de vie et de soutien social. Nous avons développé un guide pouvant être utilisé.
Grâce à la force de ce travail, en 2018, j'ai été invité à rejoindre le corps professoral de la Gesisel School of Medicine du Dartmouth College en tant que professeur assistant. Jusqu'à présent, notre équipe de coproduction a publié et nous avons reçu des fonds de plusieurs organisations, notamment un prix de chercheur débutant en 2019 décerné par l'Institut national américain de la santé mentale et un prix d'investigateur en début de carrière 2017 décerné par Brain and Behavior. Fondation à New York pour mener des recherches à Boston et à Worcester, deux villes du Massachusetts.
Voici ce que je conseillerais aux universitaires et aux universités actuels et futurs de retenir de mes expériences:
Choisir un modèle d'engagement communautaire
Il existe différents modèles d'engagement communautaire qui peuvent être utilisés pour orienter votre recherche, y compris ceux actifs, dans lesquels les membres de la communauté et les scientifiques ont un pouvoir décisionnel partagé et une propriété égale du produit développé. Dans ce modèle, les membres de la communauté participent à la définition du problème à traiter et la communauté collabore activement avec l'équipe scientifique sur tous les aspects de l'étude.
Il existe également des modèles moins actifs d'engagement communautaire, tels que les comités consultatifs, dans lesquels les scientifiques étudient les besoins et les opinions des membres de la communauté et utilisent les résultats pour éclairer leur orientation de recherche.
Il m'a été utile de connaître toutes les approches de l'engagement communautaire avant de me lancer dans une étude. Ce faisant, j'ai eu un modèle qui m'a guidé dans la conception et la conduite de l'étude PeerTECH.
J’ai trouvé les centres de contrôle et de prévention des maladies utiles pour comprendre différents modèles d’engagement communautaire.
Développer de bonnes relations
Les relations doivent être authentiques – les gens peuvent dire s'ils ne le sont pas. Certains scientifiques travaillent dans des disciplines – telles que le travail social, l'anthropologie et les sciences du marketing – qui impliquent une formation formelle à l'établissement de relations et incluent l'engagement de la communauté dans le cadre de leur code de conduite éthique dans la recherche. Les scientifiques d'autres domaines doivent souvent être formés dans ces domaines.
Au début de mon parcours de coproduction, j'avais du mal à développer des relations avec les membres de la communauté que j'étudiais, même si j'avais reçu une formation en engagement communautaire. Livres sur les techniques de construction de relations que j’avais lues au cours de ma formation en travail social, y compris le livre de Lawrence Shulman Les compétences pour aider les individus, les familles, les groupes et les communautés (2008) et Irvin Yalom’s Le cadeau de la thérapie: une lettre ouverte à une nouvelle génération de thérapeutes et à leurs patients (2017) offrent de nombreux conseils, dont «écoutez plus que vous ne parlez», «reflétez le langage corporel des autres» et «regardez les gens dans les yeux». Mais lorsque j'ai essayé d'appliquer ces techniques lors d'interactions avec des membres de la communauté, cela m'a semblé artificiel. Je me suis trompé: je plaisantais avec des blagues qui n'étaient pas drôles, mais qui forçaient maladroitement les conversations dans un effort désespéré pour rechercher quelque chose en commun et même faire référence à mon manuel en cours de conversation pour découvrir quel modèle d'engagement communautaire j'étais en utilisant.
Au cours des quatre dernières années, j'ai appris l'importance d'être soi-même lors de l'établissement de relations. Une fois que j'ai commencé à être moi – le surfeur, le rat de lecture, la personne qui raconte des blagues idiotes – la communauté s'est ouverte à moi. Être réel. Les membres de la communauté feront naturellement la même chose, ce qui ouvre la voie au développement d'une relation.
N'oubliez pas que tout le monde a de la valeur et de la force
Les membres de la communauté ne sont pas que des participants à la recherche: ce sont aussi des personnes avec des amis et la famille, qui aiment ou n'aiment pas. Lorsque vous commencez à rechercher des méthodes actives d’engagement de la communauté, identifiez et remettez en cause les stéréotypes potentiels que vous ou vos collègues avez sur les membres de la communauté et apprenez à connaître ces personnes en tant qu’individus. Cela vous permettra de consulter la communauté pour connaître ses suggestions et de résoudre les problèmes en collaboration.
Tous les membres de la communauté ne connaîtront pas leur valeur ou leurs forces. Dans certains cas, en particulier lorsque vous travaillez avec des groupes très marginalisés, tels que des personnes ayant des problèmes de santé mentale, vous pourriez être la première personne à les inclure dans des activités communautaires. Vous devrez peut-être travailler avec les membres de la communauté pour renforcer leur confiance en leur capacité à être des partenaires de recherche. J'ai découvert que vous pouviez le faire en les écoutant, en les validant, en incorporant leurs idées dans vos recherches et en partageant la propriété des produits développés. Les membres de la communauté ne doivent pas se sentir alourdis ou privés de leurs droits après avoir interagi avec des scientifiques (). Ils devraient se sentir responsabilisés.
Préparez-vous à investir votre temps
La recherche engagée par la communauté prend plus de temps que la recherche conventionnelle car elle implique des tâches supplémentaires, telles qu'enseigner aux membres de la communauté le processus et la méthodologie de recherche, corriger les biais dans la conception de la recherche, traduire le langage scientifique en mots que tout le monde peut comprendre et dialoguer avec les membres de la communauté. Assurez-vous que les scientifiques interprètent correctement les résultats. En moyenne, je passe environ 10 à 20 heures par semaine avec la communauté.
Lorsque nous avons mis au point PeerTECH, les membres de la communauté souhaitaient que le programme aide les utilisateurs à gérer leurs sentiments de solitude ainsi que leurs symptômes liés à la santé mentale. Une étude nationale a révélé par la suite que la solitude était celle des personnes souffrant de troubles mentaux. Je suis sur le terrain depuis près de 20 ans et il a fallu une conversation avec les membres de la communauté pour savoir quels étaient leurs besoins réels, plutôt que les besoins que je pensais avoir.
Ceci est un article de Nature Careers Community, un lieu où les lecteurs de Nature peuvent partager leurs expériences professionnelles et leurs conseils. Les messages d'invité sont encouragés. Vous pouvez contacter l'éditeur à l'adresse naturecareerseditor@nature.com.
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