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Rob Summers était à plat ventre dans un institut de rééducation du Kentucky quand il s'est rendu compte qu'il pouvait bouger son gros orteil. De haut en bas, de haut en bas. C’était nouveau – une chose qu’il n’avait pas pu faire depuis qu’un chauffeur délogiste l’a laissé paralysé de la poitrine. Quatre ans plus tôt, les médecins lui avaient dit qu'il ne bougerait plus jamais le bas de son corps. Il faisait maintenant partie d'une expérience pionnière visant à tester le pouvoir de la stimulation électrique chez les personnes atteintes de lésions de la moelle épinière.
"Susie, écoute, je peux me tortiller l'orteil", a déclaré Summers.
Susan Harkema, neurophysiologiste à l'Université de Louisville dans le Kentucky, était assise à proximité, absorbée par les données stockées sur son ordinateur. Elle était incrédule. La pointe de Summers bougeait peut-être, mais il n’était pas en contrôle. Elle en était sûre. Malgré tout, elle décida de l’amuser. Elle lui a demandé de fermer les yeux et de bouger son pied droit, puis vers le bas, puis vers le haut. Elle s'est déplacée vers le pied gauche. Il a exécuté parfaitement.
«Putain de merde», dit Harkema. Elle faisait attention maintenant.
"Comment ça se passe?" Demanda-t-il.
«Je n'en ai aucune idée» répondit-elle.
Summers avait été un joueur de baseball universitaire avec des ambitions de ligues majeures avant que le véhicule qui l’a frappé n’ait cassé tous les ligaments et tendons dans son cou, permettant ainsi à une de ses vertèbres de battre le tissu nerveux délicat qu’elle était censée protéger. Les médecins ont classé la blessure comme complète; les connexions du moteur à ses jambes avaient été anéanties.
Lorsque Harkema et ses collègues ont implanté une bande d'électrodes minuscules dans sa colonne vertébrale en 2009, ils n'ont pas essayé de restaurer la capacité de Summers de se déplacer par lui-même. Au lieu de cela, les chercheurs espéraient démontrer que la colonne vertébrale contient tous les circuits nécessaires au maintien et à la progression du corps. Ils ont estimé qu'une telle approche pourrait permettre aux personnes souffrant de lésions de la colonne vertébrale de se tenir debout et de marcher, en utilisant une stimulation électrique pour remplacer les signaux qui venaient du cerveau.
Ainsi, lorsque Summers a délibérément déplacé ses orteils, Harkema a été abasourdi.
La sagesse qui a prévalu présume depuis longtemps que les lésions de la colonne vertébrale représentent des connexions coupées entre le cerveau et les extrémités. Pendant des décennies, les chercheurs ont concentré leurs efforts sur la réparation de ces connexions, par exemple avec des cellules souches. Mais les conclusions du groupe de Harkema et d’autres laboratoires suggèrent que certaines connexions restent intactes, même pour les personnes les plus gravement atteintes. La stimulation électrique semble aider à amplifier les messages envoyés à travers la blessure et à rétablir ces liens.
Le réveil inattendu des connexions nerveuses de Summers fait partie d’une série de progrès qui a dynamisé la recherche sur les lésions de la moelle épinière. L'année dernière, des laboratoires du Kentucky, du Minnesota et de la Suisse ont fait la une des journaux avec une série d'études de cas. Les stimulateurs conçus à l'origine pour traiter les douleurs chroniques ont maintenant aidé une douzaine de personnes paralysées à se remuer les orteils, à fléchir les jambes ou à marcher avec un soutien, sur une distance pouvant aller jusqu'à 1 kilomètre dans certains cas. Mais les appareils semblent également offrir des avantages plus larges. Certains participants à l'étude ont constaté des améliorations de la pression artérielle, du contrôle des intestins et de la vessie et de la fonction sexuelle – capacités que les personnes atteintes de lésions de la moelle épinière valorisent souvent davantage que l'utilisation de leurs jambes. Dans certains cas, ces avantages ont persisté même après la mise hors tension des stimulateurs. Les résultats ont renforcé l'espoir d'une qualité de vie améliorée, même pour les personnes paralysées il y a des années ou des décennies, et les résultats vont à l'encontre des idées reçues concernant les lésions de la moelle épinière. "Il s'agit d'un nouveau jeu de balle", a déclaré Reggie Edgerton, physiologiste à l'Université de Californie à Los Angeles (UCLA), qui a été étroitement impliqué dans les travaux.
Les listes d'attente pour participer à des essais de stimulation comptent maintenant des milliers de noms. Et au moins un hôpital a commencé à proposer la procédure expérimentale – au coût de plusieurs dizaines de milliers de dollars – sans approbation officielle ni évaluation complète des risques et des avantages qui en découlent.
Pour certains, le battage médiatique semble familier. La quête de la paralysie a coûté des centaines de millions de dollars et n'a jusqu'à présent débouché que sur des prévisions audacieuses et des espoirs déçus. , l’un des visages les plus reconnaissables de la colonne vertébrale, croyait fermement qu’il marcherait de nouveau grâce au champ en plein essor de cellules souches. «Je sais qu’il ya un remède contre le type de blessure que j’ai», a déclaré Reeve dans une interview en 2001, trois ans avant sa mort. Mais près de deux décennies plus tard, ce remède promis depuis longtemps n’a pas encore été concrétisé.
Le terrain est à un stade crucial car il détermine comment traduire des résultats miraculeux en une thérapie viable, explique Keith Tansey, neurologue au Methodist Rehabilitation Center de Jackson, dans le Mississippi. Les chercheurs ne comprennent toujours pas parfaitement le fonctionnement de la stimulation. «Nous devons en apprendre plus à ce sujet», dit-il. "Nous devons nous inquiéter moins de savoir si nous avons bien paru sur la couverture de TEMPS magazine et plus sur la question de savoir si nous allons vraiment aider les patients. "
Un modèle de progrès
Le chemin menant à l’étirement de Summers a commencé avec des chats sur des tapis roulants.
Dans les années 1970, Edgerton a commencé à travailler avec un modèle de compréhension de la locomotion longtemps étudié. La moelle épinière des chats dont la moelle épinière a été sectionnée peut être suspendue au-dessus d'un tapis roulant et entraînée à marcher à nouveau en guidant simplement leurs jambes dans un mouvement en forme de marche. Avec la pratique, les animaux ajusteront leurs allures à la vitesse du tapis de course et changeront même de direction – sans intervention du cerveau. Les circuits de la colonne vertébrale qui les propulsaient vers l’avance, appelé «générateur de modèle central», contrôlaient les mouvements, et Edgerton essayait de comprendre son fonctionnement.
En 1993, quand Harkema a rejoint le laboratoire d’Edgerton, elle n’était pas tellement intéressée par la colonne vertébrale – elle a dit qu’elle avait choisi UCLA pour la météo. Mais lorsque Harkema a commencé à travailler avec les chats, elle est devenue fascinée par la façon dont les animaux ont retrouvé tant de fonctions. Edgerton a chargé Harkema d'organiser une expérience similaire chez des humains souffrant de lésions de la moelle épinière. Peut-être qu'une formation organisée destinée à réveiller un générateur de modèle central leur permettrait également de marcher.
Cela a fonctionné dans une certaine mesure. L’entraînement pas à pas sur tapis roulant avec support de poids corporel a aidé les personnes souffrant de lésions de la moelle épinière, en particulier de blessures moins graves, à améliorer leur capacité de mouvement. Mais Harkema et Edgerton souhaitaient voir un effet plus important. Les stimulateurs épiduraux, qui délivrent du courant dans la partie inférieure de la moelle épinière, semblaient être une bonne option.
Les appareils sont utilisés pour traiter la douleur chronique depuis les années 1960. Mais les chercheurs avaient rapidement constaté qu'ils pouvaient faire plus. Chez les personnes atteintes de lésions de la colonne vertébrale, par exemple, les stimulateurs semblaient réduire le taux de spasmes involontaires. Dans une étude, les chercheurs ont examiné les personnes atteintes de lésions de la moelle épinière qui avaient été implantées avec un stimulateur pour cette raison. Lorsque les scientifiques ont activé la stimulation, les participants ont commencé à bouger leurs jambes de manière automatique et rythmée. «C’était, c’est toujours, la preuve la plus directe d’un soi-disant générateur central de modèles pour la locomotion chez l’homme», déclare Karen Minassian, physicienne médicale à l’Université de médecine de Vienne. Il y avait même des allusions d'une étude de cas cette stimulation pourrait restaurer la capacité de se déplacer volontairement, du moins chez les personnes souffrant de blessures incomplètes: celles qui avaient conservé une sensation et un mouvement dans le bas du corps.
En 2002, des chercheurs de l'Arizona ont annoncé avoir suspendu un homme de 43 ans souffrant d'une blessure à la colonne vertébrale sur un tapis roulant en mouvement tout en stimulant sa colonne vertébrale.. Il a également eu une blessure incomplète. Après l'entraînement et la stimulation, il était capable de marcher avec «un schéma de locomotion coordonné presque sans effort», selon les auteurs.
Harkema et Edgerton ont commencé à discuter de la possibilité d'utiliser la même approche. Ils avaient juste besoin d'un patient test pour prouver le principe. Summers était déterminé à être leur gars.
Debout livré
Au cours de l'été 2006, Rob Summers vivait et respirait le baseball. Lanceur de l'Oregon State University Beavers, il venait juste de manquer de disputer le championnat College World Series à cause d'une blessure à la hanche. Il s’entraînait donc durement pour obtenir une position de départ pour la saison à venir. Une nuit, alors qu'il récupérait un sac de sport de sa voiture, il entendit un véhicule filer dans la rue. Il aperçut juste les phares avant que cela ne le frappe et ne s'éloigne à toute vitesse. Summers gisait sur le sol, saignant jusqu'au lendemain matin, quand un voisin l'a trouvé.
Summers ne se souvient pas beaucoup du mois qu’il a passé à l’hôpital, mais il se souvient que les médecins ont attendu jusqu’à ce qu’il soit entouré de membres de sa famille pour lui dire qu’il était paralysé. Ils n’ont pas mâché leurs mots: «Tu ne marcheras jamais. Tu ne ressentiras jamais rien. »Summers refusa de le croire. Les médecins ne savaient pas à quel point il était têtu, à quel point il pouvait travailler. "Je vais battre ça," dit-il à ses parents.
Après une année de rééducation intense, Summers avait retrouvé des sensations dans ses membres, mais il ne pouvait toujours pas bouger le bas de son corps; sa blessure était considérée comme «moteur complet». Pourtant, Summers était convaincu qu'il avait simplement besoin du bon traitement. Ainsi, ses parents et lui-même ont envoyé plus de 200 courriels à des centres de recherche du monde entier: «Israël, l'Europe, la Russie, Cuba, le Japon, la Chine, l'Amérique du Sud, etc.», déclare Summers.
La campagne de lettres lui a conduit à un atelier de rééducation au Texas, où il a rencontré Harkema. À ce moment-là, elle avait lancé son propre laboratoire à l'Université de Louisville. En septembre 2007, Summers s’y est rendu avec son père pour visiter l’établissement. Lorsque Harkema a annoncé que son équipe envisageait de se pencher sur la stimulation épidurale, Summers était ravie. Il devait retourner à Portland le lendemain, mais il a loué un appartement et a appelé Harkema. "Je suis dans", at-il dit. "Je te verrai demain à 8 heures."
À Louisville, Summers a passé plus de deux ans en cure de désintoxication afin de déterminer s’il avait une capacité de récupération sans stimulation. Puis, en décembre 2009, l’équipe de Harkema lui a fourni un stimulateur épidural. Ils ont placé un réseau de 16 électrodes dans l'espace entre ses vertèbres et sa moelle épinière. Un fil connectait le réseau au stimulateur, un appareil rechargeable de la moitié d'un jeu de cartes, situé juste au-dessus de ses fesses. Les médecins contrôlaient le stimulateur à distance.
Lorsque les chercheurs ont allumé le stimulateur, Summers a immédiatement ressenti une sensation de picotement. Trois jours plus tard, l'équipe a tenté de le faire se tenir debout. Au départ, un harnais supportait tout son poids. L'équipe a progressivement commencé à réduire cette assistance jusqu'à ce que Summers soit debout de manière autonome. Il regarda les muscles de ses jambes se contracter dans le miroir. "Cela ne peut pas être réel", pensa-t-il. Puis il jeta un coup d'œil dans la pièce. Sa mère était en larmes. "Les gens pleuraient et criaient en me demandant:" Comment cela se passe-t-il? "", A déclaré Harkema. "C'était un petit pandémonium."
Pourtant, ce n'était rien comparé à l'agitation qui a éclaté six mois plus tard, quand la stimulation électrique a permis à Summers de bouger ses orteils. L’équipe de Harkema espérait pouvoir relancer le circuit nécessaire pour se tenir debout et marcher dans la colonne vertébrale et les jambes, mais elle ne s’attendait pas à recevoir de l’aide du cerveau. Harkema a appelé Edgerton à son laboratoire à Los Angeles pour lui parler des orteils de Summers. "Oh mon Dieu, ça ne peut pas être vrai", se souvient Edgerton. "Tout le monde va penser que nous sommes des charlatans."
Mesures prises
Lorsque Harkema et ses collègues ont publié les détails du cas de Summers en 2011, de nombreux scientifiques étaient sceptiques. «Je n'y croyais pas», déclare Kendall Lee, neurochirurgien à la Mayo Clinic de Rochester, au Minnesota. Tout ce que Lee lui avait appris, lui dit qu’une fois que les connexions au cerveau sont perdues, elles ne reviennent pas.
Mais, progressivement, les preuves ont commencé à monter. Harkema et son équipe ont publié une autre étude en 2014 impliquant Summers et trois autres personnes, dont deux qui n’avaient ni mouvement ni sensation dans le bas du corps. Tous ont retrouvé un mouvement volontaire. Bientôt, d'autres ont essayé l'approche chez l'homme et ont cherché à savoir si cela pourrait permettre aux participants à l'essai de prendre des mesures à l'extérieur du tapis de course.
Grégoire Courtine, neuroscientifique à l'Ecole Polytechnique Fédérale de Lausanne (EPFL), avait également étudié avec Edgerton, commençant à UCLA quelques années avant le départ d'Harkema pour Louisville. Il a déménagé en Europe en 2008 pour étudier la stimulation épidurale chez les rongeurs et, éventuellement, chez les macaques rhésus.
En 2015, Courtine se sentait prête à tester la technologie chez l'homme. Son équipe a utilisé le même stimulateur de douleur standard que Harkema avait utilisé, mais elle a modifié le logiciel pour que le dispositif puisse générer des schémas de stimulation coïncidant avec l'acte de marcher. «Nous essayons vraiment d'activer la moelle épinière comme le cerveau est entraîné à le faire», explique Courtine. Et il y avait une autre différence majeure par rapport aux études de Harkema: l’équipe de Courtine a recruté des personnes souffrant de blessures incomplètes, dans l’espoir qu’il serait plus facile de se rétablir dans ce groupe que chez les personnes ayant subi une blessure complète.
Pendant ce temps, Edgerton a aidé un troisième groupe, à la Mayo Clinic, à entamer un autre essai. En 2016, Lee, Kristin Zhao, scientifique en réadaptation, et leurs collègues ont entrepris de reproduire les résultats de Harkema. Ils ont recruté deux participants qui ont suivi une thérapie physique pendant près de six mois avant de se faire implanter avec le stimulateur, puis dix mois supplémentaires avec le stimulateur sous tension. L’objectif était de montrer que la stimulation et l’entraînement pouvaient améliorer leur capacité à se tenir debout et à déplacer leurs membres inférieurs volontairement. Mais le premier participant a atteint ces objectifs si rapidement que les chercheurs ont décidé d’ajouter le protocole au protocole.
À l'automne 2018, les huit premiers participants à l'essai–. Au total, six personnes ont réussi à traverser le sol avec une assistance telle que des harnais, des béquilles ou des barres parallèles. Les deux autres ont également eu des avantages: avec la stimulation, ils ont réussi à s'asseoir et à se tenir debout de manière indépendante, et l'un d'entre eux pouvait faire quelques pas sur un tapis roulant avec un soutien.
«Ce n’est vraiment que l’année dernière que la masse critique s’est accumulée», déclare Chet Moritz, chercheur en médecine de la réadaptation à l’Université de Washington à Seattle. «C’est vraiment là où on a commencé à avoir l’impression d’une percée.»
Les espoirs se réveillent
Le champ a déjà connu des "percées". Reeve a argumenté avec passion et conviction de financer la recherche sur les cellules souches dans l’espoir de réparer les lésions nerveuses. Des vidéos ont montré des rats paralysés à qui on avait injecté à des épines des cellules retrouvant miraculeusement la capacité de marcher ou d'utiliser leurs pattes. Une cure a souvent semblé proche.
Reproduire ces résultats chez l'homme s'est toutefois révélé difficile. Bien que des essais sur des cellules souches chez l'homme soient en cours, dont certains donnent des résultats prometteurs, l'enthousiasme suscité par cette approche – de la part des bailleurs de fonds, des patients et des chercheurs – s'est estompé, a déclaré Tansey. D'autres approches de haute technologie pour inverser la paralysie, telles que, sont encore en cours de développement. sont déjà sur le marché, mais ils sont chers. Et ils ne traitent pas du problème sous-jacent de la restauration des connexions neuronales. «Nous avons tous entendu« cinq ans plus tard, il y aura une pilule magique », dit Peter Grahn, neuroscientifique à la Mayo Clinic et co-auteur de l’étude sur la stimulation. et qui a une blessure à la moelle épinière lui-même. "C’est ce que vous entendez tout le temps, parce que cinq ans, c’est assez long pour que tout le monde oublie."
Mais pour beaucoup de spectateurs intéressés, la stimulation est une promesse qui dépasse le battage médiatique. Matthew Rodreick, directeur exécutif de Unite 2 Fight Paralysis, un groupe de défense des droits des victimes de traumatismes médullaires basé à Hood River, en Oregon, a notamment une longue expérience dans le traitement de la douleur chronique. «C’est un appareil qui est sur le marché et qui a été implanté chez des centaines de milliers de personnes», dit-il. Cela ne signifie pas que la stratégie réussira, mais au moins, la voie de l’approbation a été dégagée, a-t-il déclaré.
Il reste encore des questions importantes sur le fonctionnement de la stimulation et sur la raison pour laquelle certains avantages semblent persister une fois les stimulateurs désactivés. Il devient de plus en plus clair que, pour de nombreuses personnes présentant des lésions considérées comme complètes, certaines voies neuronales permettant le contrôle moteur du cerveau survivent. Ils sont simplement en sommeil et ne peuvent pas provoquer de réponse dans les neurones situés en dessous du site de la lésion. La stimulation épidurale semble rendre les neurones plus excitables – plus susceptibles de se déclencher lorsqu'ils sont confrontés à des signaux du cerveau leur disant de se bouger l'orteil ou de commencer à marcher. Le courant électrique peut forcer les neurones à feu et les muscles à se contracter, mais ce n’est pas ce qui se passe pour ceux qui ont commencé à marcher. «La personne n’a pas à faire un pas», dit Moritz. "Ce n'est pas robotique."
En ce qui concerne les raisons pour lesquelles certains avantages persistent chez certains participants, plusieurs explications sont possibles. La stimulation peut permettre aux individus de participer plus pleinement à la rééducation, en renforçant les connexions musculaires et nerveuses par le biais de l'exercice. Cela pourrait aussi favoriser la plasticité, ce qui aiderait à recâbler les circuits autour de la blessure. C’est une possibilité particulièrement séduisante, car cela pourrait signifier qu’il ya un potentiel d’amélioration dans le temps.
Néanmoins, les chercheurs doivent encore déterminer qui pourrait bénéficier le plus de la procédure. Harkema dit que les 20 personnes implantées à Louisville ont retrouvé une certaine mobilité. Mais pour Tansey, il semble clair que tout le monde ayant une blessure à la colonne vertébrale ne s'améliorera pas. Il veut trouver un moyen de dépister des personnes, car l'implantation d'un dispositif médical dans la colonne vertébrale n'est pas une mince affaire. Il y a des risques.
Bien que les stimulateurs soient approuvés par la US Food and Drug Administration pour traiter la douleur chronique, ils provoquent parfois des effets indésirables, même dangereux. Les receveurs signalent avoir été sous le choc, avoir été brûlés ou avoir subi des lésions nerveuses ayant entraîné une faiblesse musculaire, voire une paralysie. Une enquête menée en 2018 par l'Associated Press a révélé que les stimulateurs ont recueilli plus que tout autre dispositif médical, à l'exception des pompes à insuline et des prothèses de la hanche en métal.
Et il peut y avoir des risques spécifiques aux personnes atteintes de lésions de la moelle épinière, qui sont plus susceptibles aux infections et qui ont souvent une densité osseuse faible. Un participant à la dernière étude de l’équipe de Harkema s'est fracturé la hanche, ce qui a nécessité plusieurs interventions chirurgicales menant à une infection.
Certains problèmes signalés sont difficiles à expliquer. En 2015, Xander Mozejewski, blessé à la colonne vertébrale, s’est associé à l’un des essais d’Edgerton pour tester l’effet de la stimulation «transcutanée» non invasive dans laquelle des électrodes sont placées à la surface de la peau. Plus tard, il a commencé à ressentir des spasmes et des douleurs dans le bas du corps, qui ne cessaient de s'aggraver. En 2016, les médecins ont implanté un stimulateur épidural pour tenter de contrôler les spasmes, mais le dispositif a semblé aggraver la situation, et Mozejewski a finalement été retiré. En 2018, il a intenté une poursuite pour faute professionnelle médicale contre UCLA, Edgerton, NeuroRecovery Technologies – la société à San Juan Capistrano, Californie, cofondée par Edgerton – et d'autres. L’affaire est en cours, mais dans une déclaration à La natureNick Terrafranca, directeur général de NeuroRecovery Technologies, a déclaré: «Le stimulateur a été utilisé avec plus de 60 participants à l'étude sans qu'aucun événement indésirable n'ait été rapporté qui soit directement lié à l'utilisation du dispositif mis au point et fourni par la société», ajoute Terrafranca. la société a enregistré, y compris les spasmes musculaires, «étaient de nature transitoire».
Les recherches de Harkema ont également suscité des critiques. En 2015, une de ses collègues a envoyé des lettres au Institutional Review Board de l'Université de Louisville, à son programme de protection des sujets humains et à l'Institut national de recherche sur le handicap, la vie autonome et la réadaptation (NIDILRR), qui ont financé une partie de ses travaux. des études de Harkema. Une enquête interne a révélé que les scientifiques n’avaient pas réussi à suivre et à surveiller les événements indésirables, s’étaient écartés des protocoles de l’étude et avaient des dossiers mal placés. En conséquence, le NIDILRR a annulé l’une des études, une enquête de 914 000 dollars sur les effets d’un relaxant musculaire et de la formation sur tapis roulant sur les personnes souffrant de lésions de la moelle épinière. L’Office américain de la recherche humaine a également mené une enquête, mais n’a pas imposé de sanctions à Harkema. L’agence a également déclaré que les mesures correctives prises par l’équipe de Harkema avaient permis de remédier de manière adéquate à la non-conformité.
Harkema reconnaît que son équipe n’a pas tenu ses dossiers à la perfection, mais elle nie toutes les allégations d’actes répréhensibles graves, en particulier l’accusation selon laquelle son équipe mettrait les patients en danger. «Quiconque visite notre programme de recherche est en fait surpris par tout ce que nous avons mis en place afin de protéger nos participants à la recherche», dit-elle.
Ses recherches se sont poursuivies rapidement. La Fondation Christopher & Dana Reeve de Short Hills, dans le New Jersey, soutient les travaux visant à tester la stimulation épidurale chez 36 autres personnes au laboratoire de Louisville. En juillet, 11 personnes avaient été implantées avec des stimulateurs.
Au-delà des premiers pas
Dans les sociétés construites pour les personnes non handicapées, la marche a pris une importance démesurée. «Marcher et se tenir debout, c'est sexy», a déclaré Jennifer French, cofondatrice du Neurotech Network, une organisation à but non lucratif basée à St Petersburg, en Floride, qui se consacre à aider les personnes souffrant de déficiences à accéder à des dispositifs neurotechnologiques. "Cela excite les gens."
Mais marcher n’est pas tout, déclare Kim Anderson, chercheuse à la Case Western Reserve University de Cleveland, dans l’Ohio, et présidente du Consortium nord-américain des traumatismes médullaires. En 2004, elle a mené une enquête auprès de près de 700 personnes atteintes de lésions de la moelle épinière. Le rétablissement de la fonction des bras et des mains était de loin la plus haute priorité pour les personnes atteintes de tétraplégie, suivi du rétablissement de la fonction sexuelle. Pour les personnes atteintes de paraplégie, l’amélioration la plus recherchée a été la fonction sexuelle, suivie du contrôle des intestins et de la vessie et de la réduction du risque de dysréflexie autonome, une maladie potentiellement mortelle caractérisée par une augmentation de la pression artérielle et une baisse du rythme cardiaque.
Après que Stefanie Putnam se soit cassé le cou dans une piscine, la moindre de ses préoccupations était de marcher. La blessure la laissait immobilisée du cou vers le bas et elle ne pouvait pas respirer seule. "Je ne pensais pas, on va se lever, on va marcher", dit-elle. "Je me suis dit 'Laissons la vie’. "
Même après avoir retrouvé la capacité de respirer, elle avait toujours des problèmes, en particulier avec le maintien d'une pression artérielle normale. Les médicaments et trois ensembles de corsets ne pouvaient pas le maintenir assez haut pour l’empêcher de s’évanouir. Elle s'évanouissait six ou sept fois par jour. Elle ne pouvait pas conduire de véhicule. Elle ne pouvait pas être seule. Et quand elle a commencé à suivre des cours d'université, ses parents ont dû coller une pancarte au dos de son fauteuil roulant, conseillant aux passants d'incliner l'arrière de Putnam s'ils la retrouvaient inconsciente. «J'en avais tellement marre des médecins qui me disaient encore et encore:« C’est comme ça que ça va être », dit-elle.
En 2017, Putnam a déménagé à Louisville pour se joindre à une autre étude de Harkema – axée non sur la marche, mais sur le système cardiovasculaire. Pour Putnam, les effets de la stimulation ont été immédiats et profonds. Elle ne s'est pas évanouie depuis des mois. Elle n'a plus besoin de soins 24 heures sur 24 et elle peut conduire à nouveau. Les trois autres participants à l'étude ont également montré des améliorations significatives de leur tension artérielle.
David Darrow, résident en sixième année de neurochirurgie à la faculté de médecine de l'Université du Minnesota à Minneapolis, a été victime d'innombrables blessures, comme celles de Putnam et Summers. «C’était un peu la pire partie de mon travail», dit-il. Il réparerait la structure de la colonne vertébrale en sachant qu'il ne pouvait rien faire pour restaurer sa fonction. Ainsi, lorsqu'il a entendu Edgerton parler de la promesse d'une stimulation épidurale lors d'une conférence en 2015, «j'ai été époustouflé», dit-il. "Je ne comprenais tout simplement pas pourquoi il n'y avait pas une vingtaine de centres travaillant dans ce domaine."
Darrow soupçonnait que les conclusions pourraient être fausses, mais il voulait le découvrir par lui-même. Il a donc décidé de concevoir un type d'étude totalement nouveau. D'autres groupes ont testé la stimulation épidurale en association avec une rééducation intensive avant et après l'implant. Darrow voulait savoir quel effet la stimulation aurait par elle-même.
L’étude diffère des autres essais d’une autre manière importante: les expériences ne sont pas centrées sur la position debout ou la marche. Son groupe s'intéresse plutôt aux mouvements volontaires et aux améliorations de la fonction cardiovasculaire, de la fonction vésicale et intestinale et de la fonction sexuelle.
Darrow et son équipe ont implanté des stimulateurs sur dix personnes. En mars, ils ont publié les résultats des deux premiers participants.. Tous deux ont retrouvé des mouvements volontaires, tels que se tortiller les orteils et lever le bas de leurs jambes. Ils ont également constaté une amélioration de la fonction intestinale et vésicale. La stimulation a également aidé à réguler la pression artérielle chez une personne et lui a permis de retrouver son aptitude à avoir un orgasme pendant les rapports sexuels. Darrow prévoit d'implanter dix personnes supplémentaires et de lancer les prochaines études dans le but de fournir le traitement aux patients aussi rapidement que possible. La stimulation épidurale n’est pas une panacée, mais cela n’a pas d’importance, dit-il. «Je ne crois pas vraiment à la guérison dans le cadre de ma pratique. Je veux vraiment améliorer la vie des gens progressivement. "
Focus vers l'avant
La demande de nouvelles thérapies a donné naissance à une industrie du tourisme médical pour les lésions de la moelle épinière. À Bangkok, le World Medical Center Hospital offre une stimulation épidurale – avec ou sans cellules souches – à toute personne qui remplit ses critères et qui peut se permettre un prix de plus de 70 000 USD. En juillet, l'hôpital, affilié à la société Unique Access Medical (UAM), avait réalisé 70 implants, a déclaré Henning Kalwa, responsable des services aux patients. «Tandis que d'autres collègues du domaine de la neurologie font encore tourner des études, des essais et la bureaucratie de la FDA à la recherche d'un traitement curatif contre la paraplégie et la tétraplégie, UAM traite avec succès des patients», a écrit Kalwa dans un message public publié sur LinkedIn.
Courtine met en garde les personnes atteintes de lésions de la moelle épinière contre toute poursuite de la stimulation épidurale en dehors des essais cliniques. Il a vu des stimulateurs implantés au mauvais endroit et il souligne que même les plus grands scientifiques ne sont pas encore d’accord sur la manière de configurer la stimulation et de faire la formation. «C’est trop tôt», dit-il. Tansey craint que se précipiter vers un traitement puisse envoyer la stimulation épidurale à la place des cellules souches. Des cliniques pourraient alors apparaître offrant des thérapies non assistées qui ne fonctionneraient peut-être pas, et des recherches sérieuses pourraient échouer.
Pour les scientifiques, l’accent est toujours mis sur la recherche. Chaque groupe semble avoir ses propres idées sur la manière de faire progresser la science.
L’équipe de Harkema continue de recruter des participants pour l’étude financée par Reeve. Elle a également lancé un projet sur les effets de la stimulation et de la formation sur la fonction intestinale et vésicale.
De son côté, Courtine a cofondé une société appelée Etsx Medical medical à Eindhoven, aux Pays-Bas, afin de développer un stimulateur sur mesure pour les personnes souffrant de lésions de la moelle épinière. Il espère que la technologie sera prête dans quelques années. Son équipe lance également une étude visant à tester la stimulation épidurale chez 20 personnes qui ont moins d'un mois de récupération. Chez ces personnes, «il existe un réel potentiel de récupération neurologique», dit-il, et peut-être même de croissance de nouvelles fibres nerveuses.
L'équipe Mayo vient de lancer une étude comparant la stimulation transcutanée à la stimulation épidurale. Et Darrow recrute toujours des participants pour son étude. «Si cela fonctionne, même quelque peu, nous avons la responsabilité de l'explorer de manière scientifique et rigoureuse et également de le livrer rapidement», a-t-il déclaré.
Summers, quant à lui, cherche à mettre un pied devant l'autre. Après la fin de l’étude initiale, il a quitté le Kentucky et s’est déplacé aux États-Unis. Puis, en 2018, il est retourné à Louisville pour participer à une autre étude centrée sur la position debout, la marche et le mouvement volontaire. Il est maintenant sur son deuxième stimulateur, et la différence a été profonde. Les impulsions sont "plus nettes et plus propres", dit Summers, et chaque jour, il a l'impression de franchir une nouvelle étape. Un mardi matin d'avril, il allume le stimulateur, l'attache dans un harnais suspendu à une structure en métal sur des roulettes, et commence à descendre le long couloir du long couloir du douzième étage de l'Institut Frazier de réadaptation de Louisville.
Sa petite amie, Julie Grauert, porte un t-shirt Reeve de l’équipe et s’installe dans le fauteuil roulant de Summers, diffusant des mélodies de Disney sur son téléphone. "Vous l'avez, bébé", dit-elle. Leur chien de service en formation, un golden retriever nommé Bear, les suit.
Certaines étapes semblent faciles. Les Nikes grises de Summers se tournent avec confiance vers l’atterrisseur. Mais l'entraînement prend un péage. Ses jambes tremblent et, de temps en temps, son pied gauche se pose sous des angles bizarres. Un instant, les jambes de Summers se voilent et le harnais le rattrape. "Je suis juste fatigué et frustré", dit-il.
La version de Summers de la marche représente un progrès incroyable, et il continue de s’améliorer. Mais c'est toujours une expérience en cours. Il ne peut pas encore se promener dans le parc ni même se promener dans son appartement.
Summers optimiste, Summers considère que la stimulation n’est rien de moins qu’un remède. Pour lui, les avantages les plus importants ont été les moins visibles: améliorations de la pression artérielle, contrôle de la vessie et des intestins, fonction sexuelle et régulation de la température. Et il y a les sensations les plus insignifiantes, telles que l'appréciation profonde des chaussettes neuves. «Je peux sentir la douceur», dit-il. "C’est fou les petites choses dans lesquelles je trouve de la joie."
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