Leçons tirées de la recherche dans le contexte d'une crise humanitaire

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Un grand nombre de personnes du Soudan du Sud cherchent refuge dans des camps dans la région de Gambella en Éthiopie.Crédit: MSF

Bien que la plupart des scientifiques subissent des pressions et du stress dans leur vie professionnelle, ceux qui travaillent dans le cadre d'une urgence humanitaire en évolution doivent faire face à des responsabilités et à une pression encore plus grandes. La nature discute avec trois chercheurs de la façon dont leurs travaux ont eu un effet direct sur le sauvetage de vies humaines et de la manière dont la science est menée en temps de crise. Leurs expériences et la portée de leurs recherches sont variées, mais les chercheurs sont unis par l'objectif commun d'utiliser la science pour avoir un impact sur le monde et, finalement, sauver des vies.

ANNICK LENGLET: Traqueur de crise des réfugiés

Conseiller en épidémiologie chez Médecins Sans Frontières à Amsterdam.

Le Soudan du Sud s'est séparé du Soudan en 2011 après plus de 50 ans de troubles et de guerre civile.

En 2013, la guerre civile dans le pays nouvellement créé s'était intensifiée. Des réfugiés sud-soudanais ont traversé les fleuves Baro et Akobo pour se rendre dans la région de Gambella, en Éthiopie voisine, avant d’arriver dans des camps chaotiques et construits à la hâte, avec un approvisionnement alimentaire limité et des conditions d’hygiène et d’assainissement insuffisantes.

Annick Lenglet, épidémiologiste auprès de l'organisation humanitaire Médecins sans frontières (MSF, également connue sous le nom de Médecins sans frontières), a commencé à travailler dans les camps cette année-là. Quand elle est arrivée, il n'y avait pas de gouvernance, de soins de santé ou d'administration – les réfugiés, épuisés, venaient d'arrêter de marcher. Lenglet et d'autres premiers intervenants ont élaboré un plan de soins de santé. «J’ai été l’une des premières personnes déployées dans le cadre de la réponse de MSF, et il n’ya rien là-bas», dit-elle. Lenglet a dû se rendre des camps pendant une heure à l'arrière d'un camion avec dix autres membres du personnel de MSF. «Il n’existe aucun système en place. Tu vas dans les camps tous les jours pour essayer de parler aux gens et de trouver un moyen d’aider.

Le travail de Lenglet n’était pas d’aider les professionnels de la santé, mais de collecter des données sur les réfugiés afin que ses collègues puissent mieux réagir à la crise. Les professionnels de la santé publique savent que lorsque les personnes vulnérables parcourent de longues distances – sans grande quantité de nourriture, en grande quantité, par forte chaleur diurne et par un froid glacial la nuit – la maladie les accompagne.

Lenglet a essayé de mesurer les facteurs affectant les réfugiés. «Ce sont les questions auxquelles j'ai décidé de répondre en tant qu'épidémiologiste. Combien de personnes sont là? Combien de personnes meurent? C’est le premier indicateur de leur situation. Ensuite, vous voulez examiner la prévalence de la malnutrition: les gens ont-ils assez de nourriture? Les enfants sont-ils atteints de malnutrition sévère? »Dans de tels cas, déclare-t-il, MSF envisagera diverses installations. Si les enfants sont trop faibles pour manger, par exemple, l'organisation peut créer un centre hospitalier équipé de tubes gastriques et de lait hypercalorique. Dans la plupart des cas, des organisations caritatives telles que MSF fournissent des aliments tels que des biscuits hypercaloriques aux patients ambulatoires.

L’administration pour les affaires des réfugiés et des rapatriés, une agence basée à Addis-Abeba, a utilisé les informations recueillies par Lenglet pour coordonner une réponse humanitaire destinée aux personnes vivant dans les camps – fournissant des éléments essentiels tels que l’alimentation en eau et un abri contre le climat rigoureux de Gambella, où la température régnait régulièrement. dépasser les 30 ° C.

Pour que MSF et les organisations avec lesquelles il travaille puissent réagir rapidement, explique Lenglet, la robustesse scientifique joue un rôle secondaire dans la collecte d'informations. Étant donné que la collecte de données a lieu dans le chaos d'un camp de réfugiés, la recherche a tendance à être plus qualitative et fragmentaire que les travaux épidémiologiques classiques. Elle repose sur des entretiens et une intuition plutôt que sur des données chiffrées. Et toutes les données existantes ont tendance à être incomplètes.

«Cela provoque un niveau de stress inhérent chez quiconque prétend avoir une formation scientifique», dit-elle. "Au cours des deux premières semaines, vous êtes censé disposer de ce stock d'informations pouvant conduire à la mise en place de centres de santé, à la gestion de cliniques mobiles ou à la mise en oeuvre d'une campagne de vaccination."

Le travail peut être épuisant. «Les gens sont beaucoup plus vulnérables à des maladies vraiment horribles et à la mort parce qu’ils n’ont pas accès aux soins», dit-elle. «Vous vous réveillez à 5 h 30, revenez à 5 ou 6 heures quand il fait noir et passez les trois prochaines heures à la saisie ou au calcul des données afin d'obtenir des données pour la journée.»

«Vous vous sentez fatigué; vous vous sentez chaud. Vous traversez tout, de la dépression profonde à l’exaltation en une seule journée. L’immédiateté de ce qui doit se passer devient évidente, et votre côté empathique intervient parce que vous parlez aux gens et que vous participez à ce qui se passe. ”

Le travail de Lenglet la met en contact étroit avec les expériences des autres. «Vous êtes confronté à des histoires personnelles vraiment terribles et douloureuses de patients et de leurs familles. Vous témoignez de certaines des choses les plus horribles que les humains sont capables de se faire », dit-elle. «Cela peut être difficile. Ça ne te quitte jamais vraiment.

Ses expériences ont laissé une marque durable. «Je ne pourrai jamais pleinement saisir la douleur, la peur ou la souffrance de ce que certaines personnes vivent dans les endroits où MSF travaille», dit-elle.

Lenglet conseille aux scientifiques travaillant dans des situations de crise de prendre du recul occasionnellement face à un travail stressant, aussi bien au bureau que sur le terrain, aussi difficile que cela puisse être. "Une des choses que je dis aux épidémiologistes de terrain que je conseille, c'est de prendre au moins une journée complète de congé chaque semaine et de ne rien faire avec le travail", dit-elle. "Même si vous ne le pensez pas, vous avez besoin de temps pour récupérer."

Un conseil de base avec des avantages évidents est de dormir suffisamment. «Je sais que plus je suis fatigué, plus le stress va s'aggraver», dit-elle. Le temps passé peut aider. «Il ne faut que cinq minutes pour faire quelque chose de différent», dit-elle.

Les camps de réfugiés sont toujours à Gambella et, en août 2018, le nombre de Sud-Soudanais dans ce pays était passé à plus de 400 000, soit à peu près autant que la population éthiopienne locale. Lenglet est depuis rentrée à Amsterdam où elle travaille toujours comme épidémiologiste chez MSF.

Dans l'ensemble, dit Lenglet, le travail en vaut la peine – elle tire sa satisfaction de l'impact qu'elle a sur l'amélioration des soins fournis à un groupe de personnes extrêmement vulnérable. «Même si je ne sauve pas directement la vie d’un individu, je me sens extrêmement privilégié et fait partie de quelque chose», dit-elle.

Les agents de santé dirigent des cliniques en République démocratique du Congo pour les personnes atteintes d'Ebola.Crédit: John Wessels / AFP / Getty

SEBASTIAN FUNK: Prédicteur Ebola

Modélisateur statistique à la London School of Hygiene and Tropical Medicine.

Sebastian Funk a aidé à développer une ressource de données en ligne pour aider à distribuer des ressources médicales rares lors de l'épidémie d'Ebola en 2014-2016 en Afrique de l'Ouest.

La maladie a touché la Guinée, le Libéria et la Sierra Leone avec un taux de mortalité de 70%, aidée par la libre circulation relative des personnes à travers les frontières, la méfiance locale envers les services de santé publique du gouvernement et par sa présence dans les zones urbanisées et densément peuplées où elle se propageait. contact étroit. En 2016, l'Organisation mondiale de la santé (OMS) a signalé 11 310 décès dus au virus Ebola dans les trois pays au cours de l'épidémie.

Funk et ses collègues du Centre de modélisation mathématique des maladies infectieuses (CMMID) de la London School of Hygiene and Tropical Medicine ont utilisé des données sur les diagnostics Ebola et les taux d’infection pour établir des prédictions statistiques de l’évolution probable de la maladie. Ils ont construit leurs projections avec des informations provenant d'agents de santé publique d'Afrique de l'Ouest et de modèles de maladies existants. L'équipe et les a mis à jour chaque semaine.

Les planificateurs de la santé publique qui géraient les mouvements du personnel, des médicaments, de la nourriture, de l'eau et des lits d'hôpitaux ont utilisé les données en ligne pour prendre de meilleures décisions pour orienter les ressources afin de prévenir la propagation de la maladie et de traiter les patients. «Il s’agit de prendre des décisions et d’allouer des ressources à des problèmes tels que la capacité en lits», explique Funk. Si l'équipe prédit que le virus Ebola se propagera probablement dans une nouvelle province, par exemple, MSF ou l'OMS pourraient choisir d'envoyer des médecins, des lits d'hôpitaux et du matériel médical dans cette région.

Funk et ses collègues ont lancé le site Web en décembre 2014 et l'ont tenu à jour jusqu'en octobre 2015. Dans les semaines précédant le lancement du site, tous les jeudis, Funk et son équipe envoyaient par courrier électronique des rapports sur leurs prédictions aux décideurs d'organisations humanitaires travaillant dans la région. , y compris les Nations Unies, l’OMS, Save the Children et la Fondation Bill et Melinda Gates basée à Seattle, dans l’État de Washington.

Le travail n'était pas facile. Les scientifiques devaient produire des résultats chaque semaine avec des modèles mathématiques mis à jour et mieux adaptés aux épidémies observées. «Certains de mes collègues resteraient dans le laboratoire car il était simplement plus facile de passer la nuit là-bas et de retourner au travail le matin», dit-il.

Les efforts des chercheurs pour prévoir la propagation des virus en temps réel ne sont souvent pas financés et doivent être complétés les week-ends ou les soirées libres, parallèlement aux responsabilités académiques financées en cours. Mais, ajoute Funk, "il y a une récompense pour cela – une récompense éthique pour avoir fait quelque chose de pratique et d’utile".

Funk dit que ces responsabilités académiques, telles que demander des subventions et produire des articles, apportent leur propre stress qui éclipse souvent la pression qu'il subit lors de l'exécution d'initiatives de santé publique. De toute façon, il est heureux de participer.

«D’une part, il existe une pression et un stress liés à la rapidité du travail», dit-il. "Mais dans le travail que nous accomplissons, nous sommes tous ici parce que nous voulons faire du bien et faire quelque chose qui sauve des vies."

Funk et l'équipe CMMID ont utilisé des méthodes similaires pour modéliser une épidémie de diphtérie en 2017 parmi les réfugiés Rohingya au Bangladesh, en collaboration avec MSF. L’équipe participe également aux efforts en cours pour lutter contre la neuvième épidémie d’Ebola en République démocratique du Congo. Certains chercheurs effectuent des travaux d'analyse de données dans le pays; d'autres modélisent le déploiement d'un deuxième vaccin contre Ebola.

Depuis son implication dans la riposte à l’épidémie en Afrique de l’Ouest, Funk a reçu une bourse de 1,6 million de livres sterling (2 millions de dollars américains) de la part de l’organisation caritative biomédicale Wellcome, basée à Londres, afin de soutenir ses travaux de prévision en temps réel des maladies. La bourse a commencé en septembre dernier et se terminera en 2023.

Les enfants de Taiwan portent des masques pour aider à limiter la propagation du SRAS.Crédit: Chien-Chi Chang / Magnum

DAVID WANG: spécialiste du SRAS

Pathologiste à la faculté de médecine de l’Université de Washington à St. Louis (Missouri).

«Je travaillais depuis environ deux ans et demi sur cette micropuce à ADN viral», un laboratoire sur puce utilisé pour identifier les types de virus, explique le pathologiste David Wang. «C'était un projet de recherche – nous avons décidé qu'il serait utile dans toutes sortes de contextes. Vous ne pouvez pas décider d’une épidémie virale au milieu de votre travail, non?

L'épidémie virale à laquelle Wang fait référence est le syndrome respiratoire aigu sévère, appelé SRAS. En 2003, le SRAS était une maladie mystérieuse répandue dans l’Asie de l’Est, notamment en Chine continentale, à Taiwan, à Hong Kong et au Vietnam. Finalement, la maladie a tué 774 personnes et en a hospitalisé beaucoup plus dans le monde.

Le SRAS est apparu pour la première fois dans le sud de la Chine en novembre 2002, avant de se propager dans une grande partie du pays et d’infecter des personnes aussi lointaines que le Canada, l’Espagne et la Russie, aidés par le flux de personnes passant par l’aéroport international de Hong Kong.

Le SRAS se propage dans des gouttelettes dans l’air et ses symptômes ressemblent à ceux de la grippe – il commence souvent par une forte fièvre. Si elles ne sont pas traitées, les personnes peuvent développer une pneumonie, car le corps réagit aux dommages aux poumons. Comme les maladies respiratoires peuvent avoir de nombreuses causes, le SRAS constituait un défi pour l’OMS: il n’était pas possible de dire si cette quinte de toux, peut-être au centre d’un aéroport international, pourrait propager un rhume ou une mystérieuse maladie mortelle.

Wang, alors étudiant au doctorat, venait de publier les détails d'un nouveau type de puces à ADN avec son principal investigateur à l'époque, Joseph DeRisi, maintenant à l'Université de Californie à San Francisco. Le microréseau pourrait identifier une famille de virus et pourrait donc isoler le SRAS de plusieurs familles de virus potentielles d’une manière que les autres systèmes ne pourraient pas. "Les gens ont commencé à se dire:" Ce ne serait pas cool si vous pouviez obtenir des échantillons sur votre tableau ", dit-il. Finalement, les centres américains pour le contrôle et la prévention des maladies, qui faisaient partie d'un consortium international enquêtant sur la maladie, ont envoyé des échantillons génétiques du SRAS à Wang et DeRisi.

Les échantillons sont arrivés au laboratoire de DeRisi un samedi matin, fin mars 2003. À 19 heures. Dimanche, Wang et DeRisi avaient qualifié le SRAS de coronavirus – une découverte qui a permis à l'OMS d'identifier les individus infectés par le SRAS plutôt que d'une autre maladie respiratoire et de les mettre rapidement en quarantaine. Cette quarantaine a finalement empêché la maladie de se propager dans le monde entier.

«C'était super excitant», dit Wang. "Cette idée que ce que nous faisions pourrait faire une différence aujourd'hui, à court terme."

«Nous faisons de la science fondamentale», ajoute-t-il. "L’idée est que ce sera utile dans 5, 10 ou 20 ans lorsque d’autres personnes l’utiliseront pour fabriquer des vaccins ou construire des médicaments."

«C’est très rare, at-il déclaré,« que nous ayons la possibilité de faire quelque chose qui aura des implications de ce type à court terme ». Aujourd’hui, la réponse au SRAS est généralement considérée comme l’une des réponses les plus efficaces au monde à une maladie . Wang conseille aux scientifiques qui se trouvent dans une situation similaire d'essayer de se détendre et d'éviter de trop penser à un protocole ou à une analyse. "J'ai fait cette expérience un million de fois", dit-il, "je vais le refaire."

La carrière de Wang s'est poursuivie dans le domaine des puces à ADN. Il dirige maintenant un laboratoire à la Washington University à St. Louis. Pour sa carrière, le timing a bien fonctionné. «Nous étions simplement heureux d'être au bon endroit au bon moment, a-t-il déclaré, avec un outil prêt pour le prime time».

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