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Tout le monde veut aller au paradis mais personne ne veut mourir: bioéthique et transformation des soins de santé en Amérique Amy Gutmann et Jonathan D. Moreno Liveright (2019)
Le terme «bioéthique» a été inventé en 1926, mais le domaine lui-même n’a émergé que dans les années 1970. Bien que ma thèse universitaire de 1975 (Perspectives de la thérapie génétique chez l'homme) ait passé en revue les préoccupations éthiques, il a fallu quatre décennies supplémentaires pour que la thérapie génique soit un succès chez l'homme. Plus récemment, certains développements de la technologie biomédicale se sont accélérés au-delà des frontières morales ou fondées sur des principes. La révélation de novembre dernier selon laquelle l’application prématurée et imprudente de l’édition du génome de l’embryon humain avait donné naissance à des jumeaux en Chine était l’une des plus choquantes. Cela a conduit à des appels à un moratoire mondial (voir).
Amy Gutmann et Jonathan Moreno sont depuis longtemps au cœur des débats sur la bioéthique et ont servi ensemble pendant sept ans au sein de la Commission présidentielle pour l’étude de la bioéthique de Barack Obama. Leur livre Tout le monde veut aller au paradis mais personne ne veut mourir (son titre est emprunté à une chanson de musique country) passe en revue l’évolution et le statut du terrain.
Pour commencer, Gutmann et Moreno racontent chacun un retour en arrière personnel à une époque plus ancienne de soins médicaux éthiquement problématiques. La grand-mère de Gutmann et la mère de Moreno ont été amputées d’un traitement médical; ses médecins n’avaient ni donné d’informations cruciales, de sorte que les deux n’étaient pas informées au moment des décisions thérapeutiques cruciales. Les auteurs abordent ensuite les dilemmes éthiques tout au long du cycle de la vie humaine, allant des droits en matière de reproduction au droit de mourir.
De nombreux arrêts en cours de route explorent un territoire familier – lecture obligatoire pour les chercheurs cliniciens et base des exigences en matière de tests en ligne annuels pour la conduite de recherches cliniques. Par exemple, les auteurs couvrent la tristement célèbre étude de Tuskegee sur la syphilis, longue de plusieurs décennies, dans laquelle le Service de santé publique des États-Unis a retenu la pénicilline à des centaines d'Afro-Américains atteints de la maladie. Et ils discutent du cas de Jesse Gelsinger, décédé en 1999 d’une thérapie génique malavisée destinée à traiter le trouble rare du déficit en ornithine transcarbamylase du métabolisme.
Les auteurs n'hésitent pas à exprimer leurs points de vue libéraux, que je partage pour la plupart. Par exemple, ils déclarent que les soins de santé sont un droit humain et estiment que les personnes devraient avoir la liberté d'accéder à des avortements sans danger et légaux.
Dans un contexte d'appels à «l'assurance-maladie pour tous» lancés par plusieurs candidats à la présidence du parti démocrate, Gutmann et Moreno discutent de ce régime d'assurance maladie géré par le gouvernement. Couvrant les citoyens américains âgés de 65 ans et plus et ayant adopté une loi en 1965, Medicare a été étendu en 1972 à toutes les personnes atteintes d'insuffisance rénale terminale, quel que soit leur âge ou leur démographie. Les coûts complets de la dialyse pèsent désormais sur plus de 500 000 citoyens américains, pour un coût de plus de 30 milliards de dollars américains par an. Et les soins pour l'insuffisance rénale en phase terminale consomment environ 7% du budget de Medicare.
Cette exception fédérale a alimenté les centres de dialyse à but lucratif dans tout le pays. En fin de compte, cela a entraîné un manque de soutien financier pour un nombre incalculable de personnes atteintes d'autres affections, notamment hémophiles ou de l'une des nombreuses maladies rares pour lesquelles les traitements sont coûteux et impliquent souvent des médicaments de spécialité injectables. Cela démontre le problème de fournir des soins de santé à toutes les personnes touchées par une seule maladie, ainsi que les implications économiques de la couverture pour tous dans un pays où les dépenses médicales par personne sont les plus élevées au monde.
Malgré leur vaste expérience et leur sagesse, les auteurs font des erreurs importantes. L'un concerne le traitement de remplacement mitochondrial. Les mitochondries ne représentent que 0,1% de notre ADN, mais les mutations de ce matériel génétique (appelé ADNmt) peuvent être à l'origine de maladies rares transmises de la mère à l'enfant. Pour contrer ce potentiel lorsqu'une future mère présente de telles mutations, une autre femme sans mutation peut fournir un ADNmt de donneur représentant 0,0005% du génome de l'embryon. Gutmann et Moreno écrivent que, en 2016, les États-Unis ont donné le feu vert au traitement des embryons mâles. En fait, la procédure est toujours interdite par la US Food and Drug Administration, bien que la Grande-Bretagne l'ait légalisée en 2015. Les auteurs ont également indiqué à tort que les angiogrammes – rayons X des vaisseaux sanguins – pouvaient étayer des diagnostics de mort cérébrale chez des personnes en état végétatif persistant. .
L'un des principaux thèmes récurrents est que les patients ont aujourd'hui plus d'agence et d'autorité que par le passé et peuvent même coproduire leurs soins en partageant les décisions clés avec leurs médecins. Mais la proclamation des auteurs selon laquelle il y a eu «un effondrement du paternalisme médical» est hors de propos. Malheureusement, le paternalisme est toujours omniprésent. Comme je l'ai noté dans mon livre de 2014, Le patient va vous voir maintenantEnviron 66% des médecins américains ne donneront pas aux patients leurs notes de bureau et presque tous ordonneront des examens médicaux de routine sans informer le destinataire de l’importance de leur exposition aux rayonnements ionisants.
Il y a aussi des omissions importantes. J'ai été surpris de ne voir aucune mention des tests prénatals non invasifs, qui ont permis d'identifier avec précision le potentiel d'anomalies chromosomiques fœtales pour plus d'un million de parents potentiels aux États-Unis. Ils ne discutent pas des essais cliniques en cours utilisant des cellules souches pluripotentes induites pour traiter des affections telles que la dégénérescence maculaire, la maladie de Parkinson ou une lésion de la colonne vertébrale. Ils évoquent à peine l’approche «cerveau dans un plat» de la recherche neurologique sur les organoïdes corticaux humains, qui attire une attention considérable de la part des bioéthiciens. Et consacrer une poignée de phrases à l’édition CRISPR du génome d’embryons humains et des naissances ultérieures semble être une erreur.
Ils ne mentionnent pas non plus l'un des incidents de bioéthique les plus controversés de ces dernières années. En 2015, le psychologue cognitif Steven Pinker a écrit dans le journal Le globe de boston: «La recherche biomédicale sera toujours plus proche de Sisyphe qu'un train en fuite – et la dernière chose dont nous avons besoin est un lobby de soi-disant éthiciens aidant à faire basculer le rocher.» Inévitablement, les bioéthiciens ont repoussé cette déclaration une sorte de guilde, une industrie bureaucratique empêtrée dans un conflit d’intérêts. C’est dommage que Gutmann et Moreno ne s’attaquent pas à cet assaut frontal. La boussole morale fournie par les bioéthiciens est nécessaire: trop souvent, la technologie est en face de la profonde réflexion dont nous avons besoin sur la meilleure façon de l’appliquer.
En effet, la bioéthique joue souvent un rôle crucial dans la formation des cliniciens aux soins des patients dans les centres médicaux universitaires. Cela m'amène au concept de casuistique: réfléchir aux problèmes éthiques en évaluant un éventail de cas auxquels ils s'appliquent. Le livre souligne qu'une analyse minutieuse d'un cas peut favoriser la compréhension.
Lors de mes visites, j'ai été témoin de cela personnellement en tant que médecin traitant dans une unité de soins intensifs. Mon équipe d'étudiants en médecine et de stagiaires s'est occupée de nombreuses personnes menacées de mort. Nous devions envisager de ne pas ressusciter les ordres et découvrir comment mieux discuter de la situation délicate avec les patients et leurs familles. Personne n’a été plus attentif lorsqu’il a pesé que les bioéthiciens. Quand ils étaient absents, il y avait un sentiment de perte: nous avons manqué leur clarté. Que ce soit dans le contexte d'un patient individuel, d'une initiative de recherche médicale ou de l'application de nouvelles avancées, le domaine de la bioéthique est essentiel. Nous continuerons de compter sur ces professionnels pour obtenir des conseils.
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