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Caster Semenya, médaillée d’or olympique d’Afrique du Sud, ne sera pas autorisée à concourir dans les courses où elle excelle à moins de subir des interventions médicales – pilules, injections ou chirurgie – afin de réduire ses niveaux naturels de testostérone. Semenya, une femme cisgenre qui a été assignée à la naissance à la naissance, a été élevée et a toujours pratiqué le sport en tant que femme. Elle est depuis une décennie au centre d'une campagne de l'Association internationale des fédérations d'athlétisme (IAAF) qui stigmatise certaines femmes. avec des différences de développement sexuel (DSD).
Alors que la controverse tourne autour des questions de sport, de sexe, de genre et d’équité, une autre question cruciale est négligée: à mon avis, il est en fait demandé à ces athlètes d’agir en tant que cobayes dans la recherche médicale, mais sans la supervision ou les qualifications requises par la société. .
L'année dernière, l'IAAF a introduit des limites sur les taux de testostérone dans le sang chez les femmes atteintes de certains types de DSD, chez lesquelles elles possèdent un chromosome Y et sont sensibles à la testostérone (techniquement, 46 femmes XY DSD en vertu des règlements de l'IAAF), à des courses de 400 mètres à 1 mile. Ce règlement couvre toutes les compétitions internationales, y compris les championnats du monde bisannuels d'élite et les Jeux olympiques. Le 30 avril, le Tribunal arbitral du sport de Lausanne, en Suisse, a rejeté l’appel de Semenya contre le règlement de la IAAF (j’ai témoigné au nom de Semenya dans le cadre de cette procédure). Cette semaine, l'instance dirigeante sud-africaine de l'athlétisme a annoncé qu'elle formerait un autre appel.
Les organisations sportives internationales telles que l'IAAF opèrent dans un royaume infernal de gouvernance – généralement constituées en organisations à but non lucratif, gérées comme des entreprises, autorisées par les gouvernements mais soumises à un minimum de contrôle ou de responsabilité. L’IAAF ne se considère pas soumise à des accords internationaux tels que la Déclaration universelle des droits de l’homme, mais a affirmé adhérer à la déclaration d’Helsinki, peut-être le critère de référence le plus important au monde en matière de principes éthiques de la recherche médicale avec des participants humains.
En tant que spécialiste de la politique scientifique et de la gouvernance sportive internationale, je demande à la communauté scientifique de tenir l'IAAF au respect des normes de recherche-éthique que nous nous attendons à appliquer dans tous les autres domaines de la société mondiale.
On sait depuis longtemps que, dans certains cas, les chromosomes sexuels ne correspondent pas à l'anatomie sexuelle. A titre d'exemple simple, certaines personnes avec vagins ont des chromosomes Y, et certaines personnes ne le font pas avec chibres. L’IAAF estime que 1 personne sur 20 assignée à une femme à la naissance a un chromosome Y, ce qui entraîne des niveaux de testostérone beaucoup plus élevés que ceux de l’éventail féminin typique; elles doivent maintenant se conformer aux nouvelles réglementations de l’IAAF pour participer aux épreuves féminines. Un examen médical obligatoire pour les femmes soupçonnées d’avoir un problème de santé couvert par la réglementation inclut la palpation et la mesure de la poitrine, du vagin, du clitoris et du rectum. Ces femmes doivent également maintenir des niveaux de testostérone inférieurs à 5 nanomoles par litre pendant au moins 6 mois. C'est bien au-dessus des 1,7 nanomoles par litre que la plupart des femmes appartiennent à l'IAAF.
Cependant, un expert témoignant au nom de l'IAAF a écrit que les femmes avec un chromosome Y qui dépassaient ce seuil étaient beaucoup moins fréquentes que les femmes avec deux chromosomes X qui dépassaient la limite en raison de l'état pathologique du syndrome des ovaires polykystiques (SOPK). Pourtant, les femmes atteintes de SOPK ne sont pas soumises à la réglementation.
Pour réduire leurs niveaux naturels de testostérone, les athlètes féminines de l'IAAF, 46, XY, peuvent prendre une pilule tous les jours, recevoir une injection mensuelle ou subir une intervention chirurgicale pour retirer les tissus produisant de la testostérone. Mais il n’existe aucune preuve de l’efficacité ou de la sécurité des pilules ou des injections visant à réduire la testostérone et à la maintenir en dessous d’un niveau arbitraire chez ces femmes par ailleurs en bonne santé. Les traitements médicaux sont donc ce que la déclaration d'Helsinki considère comme des «interventions non prouvées».
L’IAAF explique que les traitements médicaux sont volontaires et que les athlètes qui choisissent de ne pas suivre de traitement sont libres de participer aux épreuves restreintes en tant qu’hommes. L’association encourage néanmoins les athlètes à se conformer à ses exigences, expliquant que «le médicament leur permet de changer de corps pour mieux refléter le genre choisi».
La déclaration d'Helsinki déclare que les interventions non prouvées ne sont acceptables que pour sauver la vie, rétablir la santé ou soulager les souffrances. Les interventions requises par l'IAAF ne relèvent d'aucune de ces catégories et transforment des personnes autrement en bonne santé en patients. L'Association médicale mondiale, qui a élaboré la déclaration d'Helsinki, a conseillé aux médecins de ne pas participer à la mise en œuvre de ces critères d'éligibilité, en raison de préoccupations éthiques. Dans un communiqué publié cette semaine, le journal a déclaré: "Les traitements médicaux dans le seul but de modifier les performances sportives ne sont pas autorisés."
L'IAAF soutient que ses règlements sont nécessaires pour garantir des conditions de concurrence équitables et que la «classification des femmes» devrait être «protégée».
Dans d’autres études évaluées par des pairs, moi-même et d’autres avons critiqué l’intégrité de la recherche que l’IAAF avait commandée pour formuler ses règlements. Cependant, même si nous acceptions l’affirmation de l’association selon laquelle il est nécessaire de médicaliser les athlètes pour assurer des compétitions équitables, la pratique irait à l’encontre des principes éthiques.
L’IAAF reconnaît que la mise en œuvre de sa réglementation nécessitera «un examen périodique… afin de prendre en compte toute nouvelle preuve et / ou tout développement scientifique ou médical pertinent». Cet examen des conséquences des traitements médicaux constitue une recherche dans le cadre de directives bioéthiques.
La déclaration d'Helsinki stipule que les interventions non prouvées doivent être accompagnées du consentement éclairé du patient et doivent être étudiées pour évaluer leur sécurité et leur efficacité. Et la recherche médicale impliquant des participants humains doit être clairement décrite et justifiée dans un protocole de recherche, qui devrait «inclure des informations concernant le financement, les sponsors, les affiliations institutionnelles, les conflits d'intérêts potentiels, les incitations aux sujets et les informations relatives aux dispositions prises pour traiter et / ou indemniser les sujets qui: sont lésés du fait de leur participation à l’étude ». Ces études doivent également être approuvées par un comité de recherche-éthique indépendant.
L’IAAF n’a suivi aucune de ces dispositions. Les organisations sportives internationales ont souvent défié les lois et les normes, affirmant qu'elles étaient des entités totalement autonomes. L’autonomie du sport a toutefois été remise en cause à la suite d’une série de scandales, notamment du dopage systémique russe et de la corruption au sein de la FIFA, l’instance dirigeante internationale du football. Cela devrait également être contesté ici.
Nous ne pouvons pas ignorer comment l'IAAF bafoue des décennies de progrès dans le monde entier dans le respect des droits de l'homme et de la dignité. Si l'association doit stipuler que les athlètes avec certains DSD ne sont éligibles à la compétition que s'ils subissent des interventions médicales non prouvées, il devrait être tenu de préparer un protocole d'étude sur l'homme, d'obtenir l'approbation d'un comité d'éthique indépendant et de mener toute recherche ultérieure. supervisé et publié. Je doute que tout conseil d’administration accepte de telles recherches, mais l’exercice indiquerait clairement que les nouvelles exigences de l’IAAF sont éthiquement indéfendables.
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